Hace 53 días llegó a este mundo nuestra hija Ana; desde el 5 de abril de 2108, nuestra vida cambió de arriba a abajo. De titulación química siempre me he guiado por la frialdad de los datos, por la abrumadora verdad de lo empírico; de lo que es observable o medible. Para un científico, cualquier resultado observable es el resultado de una sucesión de hechos/ datos contrastados que, sobre un papel o sobre un ordenador, generan una verdad inapelable y, en algunas ocasiones, inasumible.
Ana nació por cesárea hace 53 días después de un parto de 48 horas. Sus primeros 5 segundos de vida fueron los mismos que los de cualquier otro bebé; pero desde el inicio de su vida ya nos enseñó que ella vino al mundo con un propósito extraordinario. El corazón de Ana decidió dejar de latir cinco segundos después de que le cortaran el mismo cordón que le permitió crecer y alimentarse durante los nueves meses que estuvo en el vientre de su madre. Ese cordón fue su conexión con el mundo exterior al que llegó a las 10.20 de aquella mañana y justo después de cortar ese cordón, su pequeño gran corazón su tomó un descanso .
Un descanso que duró 50 minutos en los que tuvo que ser reanimada por 10 profesionales que rodearon su pequeño cuerpo de 51 cm y 3.3 Kg. En esos 50 minutos interminables, los médicos perdieron la fe hasta el punto de que la ginecóloga que nos asistió durante el parto me pidió el móvil con el que hacer las últimas fotos y guardar éso como recuerdo de su efímero paso por el mundo.
Hasta las 11.55 am de la mañana no pudieron estabilizarle completamente el corazón . En ese momento, la doctora jefe de la UCI me dijo que su corazón latía por sí solo y sus pulmones funcionaban gracias a la
intubación y a la máquina que permitían su expansión y contracción. Era un milagro que estuviera viva después de lo que había pasado. En ese preciso instante en el que la doctora me hablaba, hubo un temblor en la tierra; un seísmo de 5.2 con epicentro en Santa Barbara, que hizo que la quinta planta del Hospital Ronald Reagan temblara.
Tembló la tierra de la misma manera que toda mi ser y mi identidad habían sido sacudidos esa mañana
para hacerme un hombre distinto al que fui antes de que Ana llegara al mundo. Esto, para mí, fue la señal inequívoca de que algo/alguien se manifestaba y nos mandaba una señal de que no íbamos a estar solos nunca más.
La parada cardiorrespiratoria tan prolongada produjo una insuficiente oxigenación cerebral; lo que clínicamente se llama Hipoxia Isquémica Encefalopática o lo que nosotros llamamos “Ana se tomó unos minutos para sacudirnos, mirarnos a todos y hacernos ver lo maravillosa que es la vida y lo poco que la valoramos a veces”. Los primeros días de su vida, Ana combatió una lesión cerebral grave, un corazón en estado critico por el shock de sus primeras horas y unos pulmones con una hipertensión pulmonar que dificultaban el riego sanguíneo a todos sus órganos.
A las tres horas de nacer, Ana fue llevada a una manta de enfriamiento que bajó la temperatura de todo su cuerpo, con excepción de la cabeza, a 33.5 grados; el único objetivo de esto era que el riego sanguíneo de su cuerpo fuera casi íntegramente al cerebro y así protegerlo de cualquier daño adicional. Su estado era muy crítico inestable….pero estaba viva.
En esas primeras 72 horas nuestra hija luchó contra una acidificación de la sangre, espasmos cerebrales, saturación de CO2 y otras muchas cosas que la mayoría de nosotros no hubiéramos podido soportar. A las 24 horas de nacer, mientras la bautizábamos, Anita salvó su segundo match ball cuando sus padres nos negamos a desconectarla como recomendaban los médicos.
Fueron horas muy duras en las que nuestra forma de ver la vida cambió por completo. Estas cosas te hacen vivir el presente con una intensidad que nunca habíamos llegado a experimentar en nuestras vidas.
Todo lo que eran problemas, ansiedad, estrés y amargura en Marzo dejaron de existir; nada de eso importaba lo más mínimo. No nos preguntéis cómo, pero en estos días apenas hemos “perdido” nuestro tiempo lamentándonos en por qué ocurrió ésto o en cómo podrá ser su futuro; nos hemos centrado única y
exclusivamente en ella hablándole, estando y amándole. No queríamos perder un gramo de nuestra energía en cosas que no podíamos controlar.
El pasado ya es y nadie lo puede cambiar y el futuro no está, así que de nada servía planificar. Sólo podemos estar en el presente y en el ahora con ella; nos necesitaba y nos necesita y no le podemos fallar.
El Ángel de esta historia estuvo en la manta de enfriamiento durante 72 horas, y después de ese tiempo, empezaron a calentar su cuerpo hasta llegar a la temperatura normal del metabolismo, 36.5C. El recalentamiento, que puede parecer un proceso fácil y liviano, fue una autentica batalla entre Ana y su metabolismo, en la que se perdía y se recuperaba el equilibrio sucesivamente cada 4-6 horas. La estabilización completa de su cuerpo duró hasta 4 días en las que se iba retrasando la prueba en la que se determinaba la lesión que el cerebro de mi hija había sufrido.
El equipo médico no la podía bajar a la sala de Resonancia hasta que no se asegurara la supervivencia de Ana durante el traslado de una planta a otra. Al final la prueba se hizo el Viernes 13 de Abril; la prueba médica más difícil que he tenido que pasar en mis 34 años de vida. El Sábado 14 nos dieron malas noticias; sin traductor de por medio y con un residente de neurología como transmisor; UCLA nos comunicaba que la lesión de Ana era grave y su futuro poco esperanzador.
La reunión no fue fácil; hasta tal punto que se interrumpió ya que tuve un ataque de agresividad fruto de la resistencia a escuchar lo que en ese momento escuché. Las horas siguientes fueron muy dolorosas pero nos negamos a aceptar que los resultados médicos arruinasen no solo el futuro sino el presente de mi hija y
nos volvimos a centrar en Ana, que nos necesitaba más que nunca. En ese momento, mi prioridad era buscar segundas opiniones y encontrar ejemplos de personas que hubieran tenido el mismo problema y ahora fueran modelos de vida para mucha gente.
Durante todo este tiempo hemos recibido el apoyo de todos vosotros sin hablar con vosotros; porque creíamos que lo que necesitábamos era vuestra fuerza, energía y espíritu. Ana no quería vuestra voz; quería vuestro ser en toda su dimensión.
Una presencia la vuestra que ha recibido Ana; cada día, cada hora y cada minuto de su vida. Vuestras visitas a Catedrales e Iglesias, vuestros videos de ánimo, vuestros maratones con el nombre de mi hija en vuestras zapatillas o camisetas; vuestras medallas de la Virgen del Recuerdo bendecidas, vuestras misas dedicadas a ella, vuestras cartas, vuestras fotos de perfil con el nombre de Ana……todo esto no ha caído en balde.
Os cuento todo lo que hemos sufrido durante estas semanas para que seáis conscientes de lo que hemos conseguido. Para que nos ahorremos la conversación del qué pasó para que os centréis en el maravilloso milagro que es nuestra hija. Sabed su pasado, valorad su presente.
Los médicos, a las tres semanas de nacer, dijeron que Ana no sería capaz de respirar por ella sola y que teníamos que decidir si queríamos entubarla de por vida o desconectarla….. Y se equivocaron.
Los médicos dijeron que la niña no podría tragar y por tanto alimentarse y tendría que vivir su vida con un tubo insertado en su estómago para que le alimentara…….Y se equivocaron. Los médicos nos dieron muy malas noticias sobre su cerebro con una prognosis difícil de digerir……Las pruebas siguientes que se hicieron a las dos semanas y el análisis completo de los encefalogramas en sus primeros 8 días de vida mejoraron las previsiones.
Diferenciaron entre lesión, que es lo que tuvo Anita y el daño cerebral, que es lo que realmente haya
quedado en su cerebro; ésto segundo no lo sabemos y dependerá de cómo responda ella. El cerebro de un bebé es extraordinariamente plástico y está en fase de desarrollo. Todo puede pasar; y sabiendo cómo es nuestra hija, no tenemos duda de que no sólo será normal, sino de que será una mente extraordinariamente brillante.
Los médicos dijeron que la vista y el oido podían estar afectados y a día de hoy Ana tiene los oídos perfectamente y sus ojos reciben la sangre que necesitan… el tiempo dirá si su cerebro es capaz de procesar las imágenes, pero sabemos que lo hará. Por qué? Porque confiamos ciegamente en ella.
Actualmente se alimenta exclusivamente por ella sola por biberón y pecho y engorda y crece cada día. Ésto lo consiguió Ana en el día 40, algo que parece tan sencillo y que lo damos por sentado siempre que nace un bebé.
Tiene un corazón que no está totalmente recuperado pero que el tiempo le acabará de sanar
con un poco de medicación. Que haya ocurrido ésto después de cómo estaba al nacer no se lo explica nadie.
Pero lo que es más increíble es que en los últimos días los Fisioterapeutas, Médicos y Neurólogos se han quedado fascinados por los avances que ha hecho la niña. A día de hoy, Ana, según los médicos, es una bebé extraordinariamente normal que tiene la movilidad, reflejos y actividad típica en sus 7 semanas de existencia. Juega con sus manitas y pies,empieza a sonreír no como reflejo sino como respuesta social; se entera de todo lo que pasa alrededor y mira al techo, ventanas, juguetes…..Está todo el día moviéndose y le gusta mirarsu “periódico”, que son unas figuras negras con fondo blanco.
Ahora mismo no ven ningún area de anormalidad para su corta edad y éso para nosotros es como oro puro caído del cielo. Todo el mundo en la Unidad de Cuidados Intensivos la califica como un bebé milagro. Un
milagro del que tenemos la inmensa fortuna de ser los padres.
Obviamente, ésta es una carrera de fondo y en los próximos meses/años tendrá que estar muy monitorizada y cumplir cada una de las metas propias de su desarrollo.
Cada mes será una nueva prueba y un nuevo reto que debemos afrontar con la fuerza y la fe que nos ha ayudado a vivir estos días. Habrá visitas a neurólogos, cardiólogos, pulmonólogos; habrá pruebas difíciles, fisioterapia semanal y muchas otras cosas, pero tenemos la seguridad de que nuestra hija ha venido a este mundo a hacer algo extraordinario y no tenemos dudas de que lo hará. No le tenemos miedo al futuro porque no pensamos en él, vivimos el presente de nuestra hija al máximo porque es la mejor forma de ayudarla y estimularla.
Para que os hagáis una idea de nuestra confianza en ella os cuento un ejemplo. La semana pasada los médicos nos dijeron que ya nos podíamos ir a casa; encargaron el oxígeno necesario para varias semanas para que respirara con ayuda en nuestro hogar.
Querían que Ana se fuese con la cánula a casa y que en 8 semanas se le quitásemos. El problema de
necesitar ese Oxígeno adicional era que Ana necesitaba un suplemento cuando se quedaba profundamente dormida. Para un profesional de medicina un niño con oxígeno en casa es un niño sano y que puede vivir sin necesidad de estar en la UCI.
A nosotros, como padres, no nos gustaba la idea; no sólo porque de por sí no le podríamos disfrutar de la misma manera, sino que también le estaríamos quitando y poniendo el esparadrapo de su cara (y eso es muy doloroso para la niña) y sobretodo que estaríamos dependiendo de una botella de oxigeno las 24 horas del día.
Como durante todo este proceso, Marta y yo hemos tenido una fe absoluta en nuestra hija y sabíamos que podía ganar esta batalla. Le dijimos al director de la UCI que no nos íbamos hasta que Ana no tuviera otro oportunidad de demostrar que podía respirar por ella sola.
El primer día de su “partido” nos lo pasamos pegados al monitor; siempre vigilando que sus saturaciones de Oxigeno no bajasen cuando se durmiera. Las horas se hacían largas, pero veíamos que Anita estaba respondiendo, que se estaba haciendo fuerte. El segundo día, tercero, cuarto y quinto fueron la constatación de que no hay nada más poderoso que la confianza en la persona que quieres. Otra vez, nuestra hija llevó la contraria a los médicos y hoy podemos decir orgullosos que puede vivir enteramente su vida sin estar conectada a nada.
Si todo sale bien, mañana estaremos en casa los tres. Podremos empezar a vivir como una familia extraordinariamente normal y compartir a Ana con vosotros que, como tantos ya nos habéis escrito, ha hecho tanto bien en vuestras vidas.
Es por todo ésto, que estoy muy orgulloso de no ser un buen científico. Estoy orgulloso de desafiar los datos y los diagnósticos; estoy muy seguro en creer que, por encima de la exactitud de la ciencia, hay dos variantes en toda ecuación que muchas veces ignoramos y que cambian el resultado final; estas no son más que el amor y la fe en las personas que quieres.
Escribimos todo esto para que valoréis la maravillosa vida que todos tenemos y para que, sobretodo, agradezcamos y disfrutemos del milagro de Ana. Como os dijimos en algún mensaje, no queremos vuestra compasión, queremos vuestra pasión; queremos vuestro amor y cariño que harán que Ana supere todas y cada una de las barreras que la vida le ponga. Ella ha demostrado que las barreras no existen más que en tu mente, si crees con todo tu ser que eres capaz de conseguir algo, esfuérzate, supérate y olvídate de los obstáculos; eso nos lo ha enseñado y por ello nos consideramos los padres más afortunados del mundo.
Un abrazo fuerte.
Marta, Ana y Javi
