En 2018, el anuncio del nacimiento de dos gemelas con ADN editado mediante CRISPR por el científico chino He Jiankui estremeció al mundo. La intervención, que pretendía hacerlas resistentes al VIH, fue ampliamente condenada por la comunidad científica y abrió la puerta a uno de los dilemas más profundos de la bioética contemporánea: ¿hasta dónde puede y debe la humanidad intervenir en el diseño genético de los seres humanos? Los llamados “bebés de diseño” —niños nacidos tras una modificación deliberada de su ADN con fines no necesariamente terapéuticos— nos enfrentan a cuestionamientos sobre autonomía, justicia, eugenesia, identidad y la misma naturaleza de lo humano.
1. ¿Qué entendemos por “bebés de diseño”?
La expresión “bebés de diseño” hace referencia a seres humanos cuyo material genético ha sido alterado deliberadamente antes del nacimiento, con el objetivo de modificar características específicas. Aunque hoy en día la tecnología solo permite intervenciones limitadas, la expectativa a futuro incluye rasgos como la inteligencia, la estatura, el color de ojos, o incluso la orientación sexual.
Es fundamental distinguir entre:
– Edición genética terapéutica: se corrigen mutaciones causantes de enfermedades graves (como la fibrosis quística o la distrofia muscular).
– Edición genética mejorativa: se busca mejorar capacidades o características no patológicas (como la memoria, la fuerza o el aspecto físico).
Mientras que la primera tiene mayor aceptación ética, la segunda genera amplias objeciones por su carácter eugenésico y elitista.
2. Principios bioéticos en juego
La bioética contemporánea se estructura sobre principios fundamentales, muchos de los cuales entran en conflicto cuando se trata de la edición genética con fines mejorativos.
a) Autonomía
Los embriones modificados no pueden consentir la intervención que altera su código genético de forma permanente y transmisible. A diferencia de una cirugía en un adulto, aquí se toma una decisión irreversible sobre generaciones futuras sin su participación.
b) No maleficencia
Aunque la edición genética promete beneficios, aún se desconocen sus efectos secundarios a largo plazo. Las alteraciones en la línea germinal (óvulos, espermatozoides y embriones) pueden tener consecuencias imprevistas tanto en el individuo como en su descendencia.
c) Justicia
Permitir la mejora genética para ciertos grupos privilegiados podría acentuar las desigualdades sociales. Si solo una élite tiene acceso a tecnologías para “optimizar” a sus hijos, se corre el riesgo de crear nuevas formas de discriminación y estratificación biológica.
d) Dignidad humana
El tratamiento del embrión como objeto de diseño puede ser visto como una cosificación del ser humano. Modificar a una persona antes de nacer para satisfacer preferencias personales de los padres puede atentar contra su dignidad intrínseca.
3. La sombra de la eugenesia
El debate sobre los bebés de diseño evoca inevitablemente la historia de la eugenesia, un movimiento del siglo XX que promovía la reproducción de “los mejores” y la esterilización de “los menos aptos”. Aunque hoy se evite ese lenguaje, la lógica de “mejorar la especie” subyace en muchos discursos favorables a la edición genética mejorativa.
La diferencia clave es que hoy la eugenesia podría ser privada y voluntaria —los padres eligiendo rasgos para sus hijos— en vez de impuesta por el Estado. Sin embargo, la bioética advierte que esto no elimina el peligro: una presión cultural o económica podría empujar a las familias a participar en una carrera por tener hijos más “competitivos”.
4. Riesgos sociales y psicológicos
Más allá de las implicaciones médicas y filosóficas, los bebés de diseño plantean riesgos psicológicos y sociales reales.
– Relación padres-hijo: ¿cómo afectaría la relación si el hijo no cumple con las expectativas para las cuales fue “modificado”? ¿Se mantendrá el amor incondicional si hubo una “inversión” previa?
– Identidad personal: ¿cómo se construye la identidad de alguien que sabe que fue “diseñado”? ¿Existe un riesgo de alienación o presión por cumplir con un perfil impuesto?
– Competencia social: si las mejoras se vuelven comunes, los “no modificados” podrían quedar en desventaja estructural. ¿Se discriminará a los “naturales” en el futuro?
5. La posición de los organismos internacionales
Organismos como la UNESCO, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y comités de bioética de múltiples países han adoptado posturas cautelosas.
En 2021, un comité asesor internacional de la OMS publicó un informe recomendando prohibir temporalmente la edición genética en embriones humanos con fines reproductivos, hasta que exista consenso social y científico, así como garantías de seguridad y equidad.
Además, se enfatizó la necesidad de regulación global, para evitar el turismo genético y la aparición de “zonas grises” legales donde puedan realizarse prácticas no éticas.
6. Alternativas éticas y el camino a seguir
En vez de precipitar el uso de tecnologías inseguras, muchos bioeticistas proponen:
– Inversión en terapias génicas somáticas (no heredables) para tratar enfermedades sin modificar la línea germinal.
– Educación y diálogo social para que la ciudadanía participe en decisiones sobre qué tipo de humanidad queremos construir.
– Investigación ética con transparencia, supervisada por comités independientes, con enfoque en salud pública y justicia social.
Por lo tanto…
Los “bebés de diseño” nos obligan a reflexionar sobre los límites de nuestro poder sobre la vida humana. Aunque la ciencia avanza rápidamente, la ética debe ser siempre su brújula.
La bioética no busca frenar el progreso, sino asegurarse de que ese progreso sea humano, justo y digno. El desafío no es solo técnico, sino moral: decidir si queremos una humanidad más “mejorada” o más consciente de su responsabilidad con el otro.
*Artículo escrito con la ayuda de ChatGPT con la revisión de la autora.
Por: Dora García Fernández
